“MAI PIÙ SOLI”
sostenuto da
FONDAZIONE CON IL SUD – Bando socio-sanitario 2023

Soggetto promotore
ERIDANO COOPERATIVA SOCIALE

Partners
CONSORZIO NAZIONALE CGM
UNIVERSITÀ DEL SALENTO
AUSER BRINDISI
ALZHEIMER BARI
GIRO DI BOA (Cooperativa di tipo B)
PORTATORI DI GIOIA (APS)

Partners istituzionali
ASL Brindisi
Comune di Brindisi
Comune di Cellino San Marco

Durata
36 mesi

Il progetto è rivolto ai caregiver che affrontano quotidianamente la cura e l’assistenza delle persone
affette da demenza o malattia di Alzheimer, intendendo potenziare quanto avviato all’interno delle
esperienze proprie di ciascun partner nell’ambito delle iniziative della Dementhia Friendly
Community. Purtroppo l’esperienza di assistenza non è più “confinata” alla terza età ma, sul
territorio brindisino, nello specifico, si registrano richieste di aiuto di caregiver che si prendono cura
di ammalati ancora in età giovane (50/60 anni) e che quindi hanno davanti un lungo percorso di
assistenza. La popolazione di caregiver interessata quindi si sta ampliando facendo emergere
necessità, visioni e prospettive di vita diversificate che a cui intendiamo rispondere nelle azioni di
progetto.
Il progetto ha l’obiettivo di migliorare la qualità di vita dei caregiver dando loro spazi di confronto e
formazione, socializzazione, supporto pratico nel disbrigo delle incombenze relative alla gestione
della malattia e accompagnamento nel percorso di assistenza.
Un secondo obiettivo è quello di far emergere sempre più la necessità di un welfare comunitario che
necessita di un riconoscimento formale e di reperimento di risorse restituendo i risultati in termini di
efficacia e di costo.
Il progetto rappresenta per Eridano l’occasione per rispondere a tutte le richieste che
quotidianamente provengono dai familiari degli ospiti del Centro Diurno per l’Alzheimer che
gestisce per quanto, proprio al fine di non lasciare inascoltate quelle che spesso sono delle vere e
proprie grida di aiuto, la cooperativa abbia già attivato un Caffè Alzheimer e promuova una
Comunità Amica delle Persone con Demenza
Inoltre l’impatto del progetto consentirà di affermare in modo chiaro ed inequivocabile quanto un
approccio comunitario, a cui il proponente fa riferimento nella propria azione sociale, garantisca la
permanenza dell’ammalato presso la propria abitazione/famiglia come previsto dalla recente
normativa sulla non autosufficienza e risulti più efficace e sostenibile delle attuali politiche
assistenziali ed istituzionalizzanti che purtroppo il sistema vigente non riesce a superare.

Il progetto
Il progetto si articolerà su quattro direttrici principali:
1. assumere in prima battuta direttamente nell’ambito dell’azione progettuale l’onere di alcune
aree dell’assistenza particolarmente gravose per il caregivers;
2. trasferire le dinamiche grazie alle quali è possibile superare l’amplificazione del dovere
filiale e la reticenza rispetto alla richiesta di aiuto che sono le principali cause di isolamento
del caregiver e coinvolgere altre figure nella presa in carico alle quali delegare, parzialmente
o in toto, aspetti della presa in carico;
3. formare e supportare in merito al disbrigo di tutte le procedure inerenti la presa in carico e la
tutela legale del proprio familiare ammalato;
4. garantire ai caregivers gli spazi personali dei quali si privano totalmente e che invece, come
per ogni persona sono fondamentali per ritrovare equilibrio mentale e benessere psico-fisico.
In questo modo il progetto concorre a strutturare meccanismi che supportino la figura del caregiver
su vari piani: pratico, tecnico, emotivo, psicologico.
Dall’esperienza del Centro è emerso come il ruolo di cura del carer muti nel corso del periodo di
assistenza tra aspetti oggettivi del carico (impegno fisico, gestione dei comportamenti)e aspetti
soggettivi (perdita di intimità e reciprocità nella relazione, isolamento e ritiro sociale) ma sempre
con un livello elevato di stress che mette a dura prova l’equilibrio psico-fisico. Diventa quindi
importante affrontare i bisogni del cargiver attraverso:
1. l’elaborazione dei suoi vissuti individuali e l’esplicitazione delle rappresentazioni sociali
connesse alla situazione di accudimento;
2. l’elaborazione del conflitto socio-cognitivo e l’ampliamento delle informazioni che il
caregiver possiede a proposito di opportunità offerte dal territorio (servizi domiciliari, di
tempo libero, di accompagnamento, etc);
3. lo sviluppo di competenze metodologiche, del “come scegliere”, realizzando il
compromesso migliore tra realizzabile e desiderabile;
4. il sostegno nella realizzazione delle scelte effettuate.
Attualmente le demenze costituiscono un insieme di patologie non guaribili che devono essere
affrontate con un approccio globale alla cura delle persone colpite, perché globale e progressivo è il
coinvolgimento della persona e dei suoi familiari.
Spesso si diventa caregiver per caso e/o necessità, trovandosi così a dover provvedere sia ai bisogni
primari e pratici (alimentazione, igiene personale, ecc.), sia alla cura della persona di carattere
sanitario-assistenziale, senza avere un’informazione esauriente sulle problematiche di cui soffre la
persona assistita, sulle cure necessarie, sui criteri di accesso alle prestazioni sociali e sanitarie.

Il caregiver deve essere messo in grado di valutare il più obiettivamente possibile le risorse ed i
limiti del suo nucleo familiare con l’obiettivo di:
1. proporzionare il carico di lavoro assistenziale alla propria età e allo stato di salute;
2. realizzare un intervento che non sia esclusivamente spontaneo e guidato dall’affetto ma che
possa attingere ad un bagaglio di conoscenze esperte;
3. costruire insieme al territorio una rete protettiva;
4. ritagliare del tempo da dedicare a sé stesso per prevenire l’isolamento.
Il progetto prevede quindi la realizzazione di un percorso con momenti formativi, esperienziali ed
animativi finalizzati allo “stare bene”, dove il caregiver può contare non solo sulle sue risorse
personali, ma anche sulla sua capacità di sfruttare le risorse del territorio chiedendo un aiuto
concreto per poter alleggerire il carico e/o fare delle pause nell’assistenza, in modo da avere il modo
di recuperare le energie.
Tutte le attività proposte saranno strettamente connesse ed integrate con quanto già proposto
all’interno del Centro Diurno “Con il Cuore nella Mente” che, dalla sua apertura, si è sempre posto
come punto di riferimento per il territorio sia per la presa in carico sia degli ammalati, evitando le
istituzionalizzazioni precoci e gli approcci esclusivamente farmacologici, sia come valido aiuto per
i caregivers, alleggerendone il carico assistenziale e promuovendo la conciliazione vita-carico di
cura.
Particolare attenzione è posta sulla tematica dell’individuazione e dell’aggancio dei beneficiari: sul
territorio di Cellino San Marco, nel 2023, è già stato sperimentato il Corteo di Carnevale come
momento aggregativo in collaborazione con l’Amministrazione comunale, la Parrocchia e tutte le
Associazioni. L’evento ha riscosso un enorme successo perché ha permesso agli anziani del Centro
di mantenersi attivi nelle capacità funzionali (per la realizzazione dei costumi) e partecipare,
insieme ai familiari, ad un importante momento di socializzazione. Forti di questa esperienza, il
progetto porterà sul territorio l’Alzheimer Fest, un festival itinerante ideato da Michele Farina che
raggiunge le comunità sensibili alla demenza: con la partecipazione a questo Festival si vuole dare
una testimonianza attiva in merito alla cura e all’integrazione della persona con demenza e il pieno
supporto alla famiglia.
Tutte le proposte sono pienamente coerenti con l’ Approvazione del Piano triennale di attività
demenze della Regione Puglia (DM 23 dicembre 2021 – Riparto Fondo per l’Alzheimer e le
demenze 2021/2023) volta a sostenere, grazie alla realizzazione di un Tavolo Permanente sulle
Demenze, la qualità di cura del paziente e del caregiver e a realizzare una rete interdisciplinare
integrata.
L’assistenza svolta dai caregiver si traduce spesso in scarsa possibilità di conciliazione del ruolo di
assistenza con le attività lavorative, riduzione dei salari e conseguente impoverimento,
peggioramento dello stato di salute e della partecipazione alla vita sociale con significativi costi in
termini economici e sociali.
È inevitabile che non intervenendo su tale situazione il caregiver continuerà a rappresentare un
soggetto a rischio con necessità di presa in carico a sua volta. Il progetto propone un percorso che,
affiancando il caregiver nel costruirsi una rete sociale di riferimento lo aiuti a “spacchettare” l’onere
della presa in carico e, attraverso le azioni proposte, gli consenta di recuperare la posizione sociale e
lavorativa, avere indicazioni e strumenti per un efficace accesso ai servizi, favorire l’inclusione
sociale del proprio congiunto fino a quando le capacità residue dello stesso gli consentano di avere
un minimo di relazioni e partecipazione attiva alla vita della comunità.
Le azioni di progetto intendono inoltre supportare la politica di riconoscimento del caregiver come
titolare di specifici e legittimi bisogni e aiutare il caregiver stesso a riconoscersi come tale. Solo se
riconosciuto e valorizzato nel suo ruolo sociale è possibile promuovere un cambiamento e generare
processi di welfare comunitario più estesi.
Le azioni
Sviluppo e diffusione di programmi di formazione di supporto al benessere psicofisico dei
caregivers di persone che soffrono di demenza.
L’azione prevede la realizzazione di interventi di supporto pratico alla quotidianità del caregiver al
fine di garantire momenti di sollievo al carico di cura, sotto forma di formazione tecnico-specifica
per una più efficace gestione della persona assistita. Il caregiver familiare necessita di acquisire
competenze tecniche e pratiche complesse, per affrontare la vita di tutti i giorni con il proprio
assistito.
Gruppo di Auto Mutuo Aiuto
La finalità dei gruppi AMA è quello di dare un contributo per attenuare l’impatto che l’esperienza
di assistenza e di cura può avere sulle relazioni familiari e sulla salute fisica e psichica del
caregiver.
Il Gruppo di Auto Mutuo Aiuto è uno strumento in grado di rispondere a una pluralità di bisogni
con i quali il caregiver si confronta: bisogno di superamento del senso di abbandono, solitudine,
disorientamento e vergogna che l’Alzheimer ancora si porta dietro; bisogno di verbalizzazione e
gestione di sentimenti come rabbia, tristezza e paura, sensazioni di impotenza, ingiustizia e
inadeguatezza; bisogno di riconoscimento di competenze personali e relazionali che possono
rappresentare ancore per svolgere al meglio il proprio ruolo.
Insieme
Il confronto del caregiver con il proprio congiunto demente ed eventualmente altri familiari
all’interno della stessa attività aiuta a ristabilire vincoli familiari, affetti e relazioni interpersonali e
sociali spesso compromessi dalla frustrazione generata dalla malattia; consente di recuperare la
storia di vita di ognuno ed affrontare il presente con una predisposizione diversa.
L’attività intende far questo attraverso il gioco, la pittura, i racconti, la linguistica, la musica, la
gastronomia, mettendo a confronto le diverse generazioni che si ritrovano a vivere il dramma della
malattia.
Il coro dei Caregivers
Il canto corale per chi lo pratica è un’esperienza coinvolgente e fortemente motivante perché
consente, senza un particolare impegno, di raggiungere risultati soddisfacenti e garantirsi a
prescindere un ruolo da protagonista all’interno di situazioni ed eventi in cui il coro è chiamato ad
esibirsi. Per questo riteniamo che offrire ai caregivers un percorso in tal senso possa rappresentare il
modo più efficace per aiutarli a costruirsi uno spazio personale che consenta di lasciare da parte i
problemi legati alla presa in carico del familiare ammalato e sperimentare invece il benessere che il
canto restituisce a prescindere e la gratificazione che genera il poterlo fare in pubblico.
Basta una telefonata
L’azione è finalizzata a dare sollievo al caregiver non sostituendolo nei suoi compiti principali ma
supportandolo nelle sue attività accessorie.
Per fare questo, nell’ambito di questa azione si prevede l’istituzione di una linea telefonica dedicata
che metta in contatto il caregiver con l’incaricato/operatore specializzato a cui si potrà chiedere sia
un supporto materiale, come ad esempio delegare commissioni (spesa, medicinali e ricette, ecc.) sia
trovare un interlocutore che possa accogliere il caregiver nella quotidianità, offrendo ascolto,
solidarietà e sostegno.
Quando la malattia del familiare limita fortemente la relazione sociale del caregiver, trovare ascolto
alle proprie preoccupazioni e poter contare su un aiuto materiale concreto nello svolgere le
incombenze quotidiane sostiene i valori di vicinanza e di inclusività.
Sperimentazione dei wearable
Negli scorsi anni CGM ha condotto una ricerca in merito all’utilità e alla funzionalità di dispositivi
wearable per il monitoraggio delle funzioni vitali negli assistiti. I risultati di tale ricerca, oltre ad
avere evidenziato le caratteristiche più idonee e applicabili al contesto domiciliare di tali dispositivi
(wearable semplice come bracciale e/o orologio collegabili allo smartphone, capacità di controllo
dei fattori Cardio/Saturazione Ossigeno, presenza di segnale di allarme e durata della batteria di
almeno 48 ore), ha sottolineato come i wearable giochino un ruolo significativo nella gestione
dell’ansia e della preoccupazione del caregiver rispetto alla salute dell’assistito.
Fare Comunità
L’inclusione sociale del caregiver nonché del proprio familiare ammalato non può che passare
attraverso un’azione di sensibilizzazione e coinvolgimento della comunità.
Per questo motivo, approfittando dell’esperienza e del bacino di utenza di AUSER, saranno
organizzate una serie di eventi/iniziative ricreative o ludiche a carattere comunitario con il
coinvolgimento attivo delle persone affette da demenza, dei loro caregivers e dei familiari in genere.
A titolo esemplificativo e non esaustivo sarà, ad esempio, organizzata la sfilata di carnevale
preceduta da una serie di laboratori partecipati dai caregivers in cui saranno confezionati gli abiti
dei partecipanti; in collaborazione con l’organizzazione omonima sarà organizzato l’Alzheimer
Fest, che sensibilizza all’Alzheimer con abbracci, cibi gustosi, buona musica e coinvolge artisti,
scrittori, familiari, operatori, medici senza camici e persone con demenza.